Kontakt!

Äntligen har det hänt!

För er som inte vet;

Jag har en extremt ovanlig defekt på bindväven, sk. Pseudoxanthoma elasticum, vilken upptäcktes 2003 genom att jag fick två små identiska, apelsinskalsliknande fält i nacken. Genom biopsi fick vi vet att jag har Pxe (förkortning) och att den var så pass ovanlig att ingen läkare i Sverige har någon slags utbildning i eller information om sjukdomen. Självklart tog detta hårt på mig. Defekten gör min bindväv elastisk och så småningom kan huden börja bli missfärgad och hänga i stora sjok. Det krävs plastikkirurgi för att  få ordning på huden. Dessutom sätter sig sjukdomen i kärlen, vilket kan ge en del jobbiga utgångar.

 Jag har länge surfat efter fakta om sjukdomen, varit i kontakt med folk i Usa och har även fått en läkare i Sverige som (slött) tagit reda på mer fakta om sjukdomen. Har också en Vc-läkare (gudomlig) som har hjälpt mig med remisser till olika instanser så att man kan ha koll på min kroppsstatus.

Nu äntligen, efter att ha skrivit om sjukdomen i en annan blogg och på ett par forum så har jag fått kontakt! Jag har hittat en familj till i Sverige som står inför samma prövning med denna sjukdom. Jag fick först ett meddelande i min gästbok med mailadress och efter att ha mailat varandra så ringde jag igår kväll upp personen som tagit kontakt. Det är ett av deras barn som fått diagnosen och de är lika vilse som jag var när jag fick diagnosen. Vi pratade ett tag och delade erfarenheter, fakta och känslor. Jag kan säga att de verkar vara en varm och härlig familj.

Jag är så glad att jag ringde det där samtalet! Någonstans i mig så sa det ”klick”. Det hände något. Dels så förstod jag att jag inte är ensam i hela Sverige, dels så blev sjukdomen ännu mer påtaglig. Det är svårt att tackla denna diagnos, den är svår att förstå, ovanlig och går inte att medicinera.

Men äntligen är jag inte ensam, för att vara egoistisk… för jag önskar inte någon sjukdomen. Men man känner sig lite mer modig nu när någon mer går igenom den och finns där om man behöver prata. För det kändes så med denna familj, man kan prata om det. Tack!

Om du, eller någon du känner har Pseudoxanthoma elasticum, kontakta mig genom att skriva en kommentar här under. Fyll i din mailadress i fältet, det är bara jag som kommer se den, så mailar jag dig/er.

Apelsinliknande hud i nacken